Что ждет пациентов с редкими болезнями после 19 лет

Для пациентов с тяжелыми редкими патологиями совершеннолетие становится критическим рубежом. До 19 лет закупку жизненно необходимых препаратов финансирует фонд «Круг добра». Однако после этого возраста молодые люди выбывают из программы персонального учета, и обязанность обеспечивать их терапией переходит к регионам. По оценкам Всероссийского союза пациентов, до конца 2027 года фонд покинут более 800 человек, а совокупные затраты субъектов на их терапию за 2024–2027 годы составят 32,4 миллиарда рублей.

Финансовая нагрузка стремительно возрастает с каждым годом: если в текущем периоде расходы оцениваются в 10,1 миллиарда рублей, то к 2027 году они достигнут 14,3 миллиарда. При этом на местах уже фиксируют острую нехватку ресурсов. Например, при поддержке 358 повзрослевших подопечных дефицит средств составил порядка 800 миллионов рублей. Если диагноз не входит в федеральную программу высокозатратных нозологий, региональным властям приходится изыскивать финансирование самостоятельно.